Ela tira proveito de mim, eu tiro proveito dela. Eu sou assim, não  vou ficar parada. Vou fazer a vida valer a pena.

Capítulo dos vendedores nos shoppings

Texto editado para dar mais sentido pra mim:

Nos últimos meses mais ou menos, tenho ficado cada vez mais consciente das mortes dos meus colegas de luta. Sinto cada morte como uma ruptura, como se dilacerasse um pedaço de mim mesmo. Não vai haver ninguém igual a nós quando partirmos, assim como não há ninguém igual a nenhuma outra pessoa. Quando as pessoas morrem, não podem ser substituídas. Elas deixam buracos que não podem ser preenchidos, porque é o destino – o destino genético e neural – de cada ser humano ser um indivíduo único, achar seu próprio caminho, viver sua própria vida, morrer sua própria morte.

Texto original por Oliver Sacks:

"Nos últimos dez anos mais ou menos, tenho ficado cada vez mais consciente das mortes dos meus contemporâneos. Minha geração está de saída, e sinto cada morte como uma ruptura, como se dilacerasse um pedaço de mim mesmo. Não vai haver ninguém igual a nós quando partirmos, assim como não há ninguém igual a nenhuma outra pessoa. Quando as pessoas morrem, não podem ser substituídas. Elas deixam buracos que não podem ser preenchidos, porque é o destino – o destino genético e neural – de cada ser humano ser um indivíduo único, achar seu próprio caminho, viver sua própria vida, morrer sua própria morte."

Ficaria assim:

"Nos últimos meses mais ou menos, tenho ficado cada vez mais consciente das mortes dos meus colegas de luta. [...] sinto cada morte como uma ruptura, como se dilacerasse um pedaço de mim mesmo. Não vai haver ninguém igual a nós quando partirmos, assim como não há ninguém igual a nenhuma outra pessoa. Quando as pessoas morrem, não podem ser substituídas. Elas deixam buracos que não podem ser preenchidos, porque é o destino – o destino genético e neural – de cada ser humano ser um indivíduo único, achar seu próprio caminho, viver sua própria vida, morrer sua própria morte." Obs.: palavras em itálico não são as originais.

Não  é só porque eu estou doente, tendo que usar oxigênio o tempo todo, limitada, não  podendo fazer faculdade nem trabalhar, não conseguindo fazer coisas mínimas do dia a dia como arrumar a cama ou pendurar a roupa, que vou parar de viver a vida, ou ficar só reclamando esperando os dias passarem.
Apesar de toda a dificuldade, quero viver minha vida, claro que dentro do meu limite. Mesmo que meu limite seja beeem restrito, ainda tenho um cérebro, que pensa e se comunica com as pessoas. O meu limite físico depende do meu estado naquele momento, do meu humor, e também do emocional, como ânimo e força de vontade.

É engraçado que quando estou deitada vendo meu tablet ou assistindo tv, sem falta de ar, relaxada e tranquila, tenho vontade de fazer muitas coisas e fico pensando em fazer.
Mas às vezes, quando eu estou fazendo as coisas e fico cansada, as vontades todas somem e sinto como se o cansaço fosse me consumir, não aguentando fazer mais nada, só querendo deitar e descansar.

Por exemplo quando quero ir ao shopping, fico pensando em andar, quais lojas entrar, etc. Mas chego no shopping, ando um pouco e já canso, aí passo na frente da loja que queria ver, mas desisto de entrar por estar cansada e querer ir embora logo. É como se eu me arrrumasse toda pra ir ao ahopping, estar disposta, mas chegando lá já querer voltar pra casa.

É cansativo estar cansado o tempo todo. Não consigo mais me imaginar fazendo algumas coisas que eu fazia como subir determinada rua, ou tarefas de casa.

É como se eu estivesse presa dentro de uma bolha.
Meu cérebro está a mil, mas meu corpo não acompanha. E quando o corpo não acompanha, o cérebro para.

"Cause you never think the last time is the last time. You think there will be more. You think you have forever, but you don't."

"Porque você nunca acha que a última vez é a última vez. Você acha que haverá mais. Você acha que tem o pra sempre, mas não tem."

Só queria fazer as coisas impossíveis parecerem possíveis.

Essa vida me faz viver em um mundo de sonhos. Somente o que me resta agora é sonhar...

Da onde eu tiro forças?
Eu não tiro, eu as invento.

Se eu tenho medo da morte?
Ela que tem medo de mim.

Me sentindo como uma velhinha, que já viveu muito, adquiriu bastante experiência de vida, sabedoria, e agora só restam isso e as lembranças de uma vida bem vivida.
Só que no meu caso, como uma velhinha que agora está limitada e não faz mais nada, só me restam as lembranças e mais nada. Porque não tive experiência, não adquiri muita sabedoria, nem tenho histórias pra contar.
Não me restou muita coisa...
Só as lembranças felizes de uma infância, e lembranças de uma vida difícil, batalhadora, ee com muitos sonhos...

Estou sem paciência ultimamente...
É tanta coisa que quero fazer, tantos planos, sonhos, ser alguém na vida...
Mas só me resta é sonhar mesmo. Não posso fazer agora nada disso.
Tento pensar que é passageiro, tenho que ter paciência pra esperar o momento certo, que depois vou poder fazer tudo isso...
Mas é difícil... e anda mais ficar vendo todo mundo vivendo sua rotina...estudando, trabalhando, evoluindo...e eu aqui parada...
Não é nem como se eu tivesse congelada no tempo, porque o tempo passa e eu aqui, sem poder fazer nada.
Não sei o que fazer, não sei o que pensar, estou confusa. O que eu mais quero a todo instante é que o telefone toque e alguém fale que meu pulmão chegou.
 Penso nisso todo dia. Toda hora. Sempre que posso dou uma conferida na lista de espera pra ver se caiu mais uma posição.
Estou nervosa, ansiosa, paranóica.
Acho que vou enlouquecer.
Chegue logo pulmão, meu corpo pode ainda ter forças pra aguentar, mas minha cabeça já está se esgotante. Cansei de ser forte, estou esgotando...

Hoje eu fui na fisioterapia e cansei mais do que o normal. Não  sei se é porque faz uma semana que não vou, ou se é por causa da mudança  de temperatura - fim de semana calor e agora tempo frio e chuvoso.
Eu tenho andado mais cansada. Cada vez mais fico pior. Já estou cansada de estar cansada. Me falta ânimo até pra fazer coisas do dia a dia. Até pra fazer coisas que eu gosto como costurar.
Às vezes a fisio faz uma cara de...sei lá...preocupada...ela deve pensar que eu estou nas últimas, que preciso logo fazer o transplnte, o que não deixa de ser verdade. Aguentei até aqui, posso aguentar mais um pouco, mas por favor, que não demore muito, porque também,neh...ninguém é de ferro.

E vamo que vamo. #vemlogopulmão

Bom...deu que não era nada no exame...como eu esperava...
A alteração foi por causa do uso de corticóide - Maldito corticóide, ao mesmo tempo é o que mantém meus pulmões estáveis, mas que traz muito efeitos colaterais...muitos mesmo...

Esses dias tenho dormido muito... talvez seja porque assim não sinto cansaço... mas acho que também para o tempo passar mais rápido. Às vezes quero dormir e só acordar quando tiver um pulmão pra mim.

Cansada de ficar cansada...já não tenho muito ânimo pra fazer minhas coisas... nem pra sair...já que me arrumar cansa...tudo cansa... não consigo nem mais imaginar como é correr de um lado pro outro sem passar mal...ou até mesmo caminhar normal...já que eu só ando a passo de tartaruga...

Mas vamo que vamo...mesmo assim não desisto!
Deus sabe a hora certo, e meus anjos da guarda estão cuidando de mim.

Não  sei como começar, não sou boa com as palavras, mas às vezes sinto vontade de escrever. E hoje me ocorreu algo e tenho que "botar pra fora".
Fiz exame de sangue hoje, peguei o resultado agora a pouco e tem uma alteração que não  sei o que é, mas sei que está relacionada com a medula óssea. Provavelmente não deve ser nada, mas fico pensando e se for? E se for algum indicio da leucemia voltando.
Aí eu pensei... e se a leucemia voltasse agora...o que aconteceria?
Acontece que não sei se eu teria forças pra lutar no estado que estou...usando oxigênio e com muita falta de ar...
Bom, eu não sei se adiantaria lutar...mas eu tentaria pela minha família...
Mas antes eu gostaria de deixar uma mensagem positiva...sobre a vida...sobre o destino...sobre mim...
Talvez um vídeo, um mini documentário, já que não sei se daria tempo de escrever um livro.

Mas a mensagem, não sei como seria, tenho que pensar...