"For those of you that have seen this picture circulating around FB and didn't know the story behind it, here it is. Myself and a fellow Cystic Fibrosis patient, Curtis Almeter, were inpatient at Barnes-Jewish Hospital in St. Louis, Missouri. We were both listed for double lung transplants and awaiting our life saving calls. Curtis is a working photographer by profession. One day the idea just hitus to try to capture what end stage CF feels like in a single picture. We set up a photo shoot in his hospital room bathroom, which was next door to mine. We asked for extra tubing for my oxygen tank, and this was the result. This is as real as it gets. My lung function was about 19% in this picture. Curtis received his transplant on December 24, 2009, and I received mine on January 13, 2010. We are both doing well over 5 years later. I'll never say that CF isn't a struggle, but there is beauty in there underneath the hurt. We are truly a resilient breed. We are the new age Spartans of every day life... in the sense that we are born to fight and trained every day to survive a lifetime of war. Never back down. Never give up.
^^Updated: April 19, 2015

Yes, this is me. Truly me at the hardest and scariest time of my life. I was dying from Cystic Fibrosis, a genetic lung disease that I was born with. I had a life saving double lung transplant within a few months of this picture being taken.

I guess people can take from this what they will, and if you connect with this on your own personal level even with your healthy nonCF bodies, then we did much more than what we meant to. How awesome and incredible!

I do want the true purpose to stay intact with this picture though. Cystic Fibrosis patients, like me, know that I posed for this picture for them. This wasn't a display of inner turmoil for just anyone for any situation. This was and is a portrayal of life with Cystic Fibrosis. This was a tool that was meant to be used to spread awareness about Cystic Fibrosis and touch the lives of those affected by it. This was meant to be a booming, blaring voice for US.

If you share this picture I truly hope you keep that in mind, and do your part to spread the word. So that others that have to be born with this horrible disease can someday see a cure and feel true understanding from all of their peers.

So many out there need a cure. Please be a part of making that a reality instead of what you see in this picture. Thank you all."

Para aqueles de vocês que tem visto esta imagem que circula em torno FB e não sabem a história por trás, aqui está. Eu e uma colega da fibrose cística paciente, Curtis Almeter, eram pacientes internados em Barnes-Jewish Hospital, em St. Louis, Missouri. Nós dois estávamos coletados para transplantes de pulmão duplos e aguardando chamadas nossa vida poupança. Curtis é um fotógrafo que trabalha por profissão. Um dia, a idéia só hitus para tentar capturar o final estágio CF se sente como em uma única imagem. Montamos uma sessão de fotos em sua casa de banho quarto de hospital, que foi ao lado do meu. Pedimos para tubulação extra para o meu tanque de oxigênio, e este era o resultado. Isto é tão real quanto ele ganha. Minha função pulmonar foi de cerca de 19% neste quadro. Curtis recebeu seu transplante em 24 de dezembro de 2009, e recebi meu em 13 de janeiro de 2010. Nós dois estamos fazendo bem ao longo de 5 anos mais tarde. Eu nunca vou dizer que CF não é uma luta, mas há uma beleza lá embaixo a mágoa. Nós somos verdadeiramente uma raça resistente. Nós somos os novos Spartans etárias de vida de cada dia ... no sentido de que nascemos para lutar e treinado todos os dias para sobreviver a uma vida inteira de guerra. Nunca volte atrás. Nunca desista.
^^ Atualizado: 19 abril de 2015

Sim essa sou eu. Realmente me no momento mais difícil e mais assustadora da minha vida. Eu estava morrendo de fibrose cística, uma doença pulmonar genética que eu nasci. Eu tinha um salva-vidas transplante duplo de pulmão dentro de alguns meses de esta imagem ser tomadas.

Eu acho que as pessoas podem tirar desse o que quiserem, e se você se conectar com isso em seu próprio nível pessoal, mesmo com seus corpos nonCF saudáveis, então nós fizemos muito mais do que aquilo que pretendia. Como impressionante e incrível!

Eu quero o verdadeiro propósito de permanecer intacto com esta imagem embora. Pacientes com Fibrose Cística, como eu, sabe que eu levantado para esta imagem para eles. Esta não foi uma exibição de turbulência interna para qualquer um para qualquer situação. Esta foi e é um retrato da vida com a fibrose cística. Esta foi uma ferramenta que estava destinado a ser usado para espalhar a consciência sobre a fibrose cística e tocar a vida das pessoas afetadas por ela. Este era para ser uma voz potente, aos berros para nós.

Se você compartilhar esta imagem Eu realmente espero que você tenha isso em mente, e fazer sua parte para espalhar a palavra. Para que outras pessoas que têm de ser nascido com esta terrível doença pode ver algum dia uma cura e sente verdadeira compreensão de todos os seus colegas.


Tantos lá fora, precisa de uma cura. Por favor, seja uma parte de fazer disso uma realidade, em vez de o que você vê nesta imagem. Obrigado a todos.

Ela tira proveito de mim, eu tiro proveito dela. Eu sou assim, não  vou ficar parada. Vou fazer a vida valer a pena.

Capítulo dos vendedores nos shoppings

Texto editado para dar mais sentido pra mim:

Nos últimos meses mais ou menos, tenho ficado cada vez mais consciente das mortes dos meus colegas de luta. Sinto cada morte como uma ruptura, como se dilacerasse um pedaço de mim mesmo. Não vai haver ninguém igual a nós quando partirmos, assim como não há ninguém igual a nenhuma outra pessoa. Quando as pessoas morrem, não podem ser substituídas. Elas deixam buracos que não podem ser preenchidos, porque é o destino – o destino genético e neural – de cada ser humano ser um indivíduo único, achar seu próprio caminho, viver sua própria vida, morrer sua própria morte.

Texto original por Oliver Sacks:

"Nos últimos dez anos mais ou menos, tenho ficado cada vez mais consciente das mortes dos meus contemporâneos. Minha geração está de saída, e sinto cada morte como uma ruptura, como se dilacerasse um pedaço de mim mesmo. Não vai haver ninguém igual a nós quando partirmos, assim como não há ninguém igual a nenhuma outra pessoa. Quando as pessoas morrem, não podem ser substituídas. Elas deixam buracos que não podem ser preenchidos, porque é o destino – o destino genético e neural – de cada ser humano ser um indivíduo único, achar seu próprio caminho, viver sua própria vida, morrer sua própria morte."

Ficaria assim:

"Nos últimos meses mais ou menos, tenho ficado cada vez mais consciente das mortes dos meus colegas de luta. [...] sinto cada morte como uma ruptura, como se dilacerasse um pedaço de mim mesmo. Não vai haver ninguém igual a nós quando partirmos, assim como não há ninguém igual a nenhuma outra pessoa. Quando as pessoas morrem, não podem ser substituídas. Elas deixam buracos que não podem ser preenchidos, porque é o destino – o destino genético e neural – de cada ser humano ser um indivíduo único, achar seu próprio caminho, viver sua própria vida, morrer sua própria morte." Obs.: palavras em itálico não são as originais.

Não  é só porque eu estou doente, tendo que usar oxigênio o tempo todo, limitada, não  podendo fazer faculdade nem trabalhar, não conseguindo fazer coisas mínimas do dia a dia como arrumar a cama ou pendurar a roupa, que vou parar de viver a vida, ou ficar só reclamando esperando os dias passarem.
Apesar de toda a dificuldade, quero viver minha vida, claro que dentro do meu limite. Mesmo que meu limite seja beeem restrito, ainda tenho um cérebro, que pensa e se comunica com as pessoas. O meu limite físico depende do meu estado naquele momento, do meu humor, e também do emocional, como ânimo e força de vontade.

É engraçado que quando estou deitada vendo meu tablet ou assistindo tv, sem falta de ar, relaxada e tranquila, tenho vontade de fazer muitas coisas e fico pensando em fazer.
Mas às vezes, quando eu estou fazendo as coisas e fico cansada, as vontades todas somem e sinto como se o cansaço fosse me consumir, não aguentando fazer mais nada, só querendo deitar e descansar.

Por exemplo quando quero ir ao shopping, fico pensando em andar, quais lojas entrar, etc. Mas chego no shopping, ando um pouco e já canso, aí passo na frente da loja que queria ver, mas desisto de entrar por estar cansada e querer ir embora logo. É como se eu me arrrumasse toda pra ir ao ahopping, estar disposta, mas chegando lá já querer voltar pra casa.

É cansativo estar cansado o tempo todo. Não consigo mais me imaginar fazendo algumas coisas que eu fazia como subir determinada rua, ou tarefas de casa.

É como se eu estivesse presa dentro de uma bolha.
Meu cérebro está a mil, mas meu corpo não acompanha. E quando o corpo não acompanha, o cérebro para.

"Cause you never think the last time is the last time. You think there will be more. You think you have forever, but you don't."

"Porque você nunca acha que a última vez é a última vez. Você acha que haverá mais. Você acha que tem o pra sempre, mas não tem."

Só queria fazer as coisas impossíveis parecerem possíveis.

Essa vida me faz viver em um mundo de sonhos. Somente o que me resta agora é sonhar...

Da onde eu tiro forças?
Eu não tiro, eu as invento.

Se eu tenho medo da morte?
Ela que tem medo de mim.

Me sentindo como uma velhinha, que já viveu muito, adquiriu bastante experiência de vida, sabedoria, e agora só restam isso e as lembranças de uma vida bem vivida.
Só que no meu caso, como uma velhinha que agora está limitada e não faz mais nada, só me restam as lembranças e mais nada. Porque não tive experiência, não adquiri muita sabedoria, nem tenho histórias pra contar.
Não me restou muita coisa...
Só as lembranças felizes de uma infância, e lembranças de uma vida difícil, batalhadora, ee com muitos sonhos...

Estou sem paciência ultimamente...
É tanta coisa que quero fazer, tantos planos, sonhos, ser alguém na vida...
Mas só me resta é sonhar mesmo. Não posso fazer agora nada disso.
Tento pensar que é passageiro, tenho que ter paciência pra esperar o momento certo, que depois vou poder fazer tudo isso...
Mas é difícil... e anda mais ficar vendo todo mundo vivendo sua rotina...estudando, trabalhando, evoluindo...e eu aqui parada...
Não é nem como se eu tivesse congelada no tempo, porque o tempo passa e eu aqui, sem poder fazer nada.
Não sei o que fazer, não sei o que pensar, estou confusa. O que eu mais quero a todo instante é que o telefone toque e alguém fale que meu pulmão chegou.
 Penso nisso todo dia. Toda hora. Sempre que posso dou uma conferida na lista de espera pra ver se caiu mais uma posição.
Estou nervosa, ansiosa, paranóica.
Acho que vou enlouquecer.
Chegue logo pulmão, meu corpo pode ainda ter forças pra aguentar, mas minha cabeça já está se esgotante. Cansei de ser forte, estou esgotando...

Hoje eu fui na fisioterapia e cansei mais do que o normal. Não  sei se é porque faz uma semana que não vou, ou se é por causa da mudança  de temperatura - fim de semana calor e agora tempo frio e chuvoso.
Eu tenho andado mais cansada. Cada vez mais fico pior. Já estou cansada de estar cansada. Me falta ânimo até pra fazer coisas do dia a dia. Até pra fazer coisas que eu gosto como costurar.
Às vezes a fisio faz uma cara de...sei lá...preocupada...ela deve pensar que eu estou nas últimas, que preciso logo fazer o transplnte, o que não deixa de ser verdade. Aguentei até aqui, posso aguentar mais um pouco, mas por favor, que não demore muito, porque também,neh...ninguém é de ferro.

E vamo que vamo. #vemlogopulmão

Bom...deu que não era nada no exame...como eu esperava...
A alteração foi por causa do uso de corticóide - Maldito corticóide, ao mesmo tempo é o que mantém meus pulmões estáveis, mas que traz muito efeitos colaterais...muitos mesmo...

Esses dias tenho dormido muito... talvez seja porque assim não sinto cansaço... mas acho que também para o tempo passar mais rápido. Às vezes quero dormir e só acordar quando tiver um pulmão pra mim.

Cansada de ficar cansada...já não tenho muito ânimo pra fazer minhas coisas... nem pra sair...já que me arrumar cansa...tudo cansa... não consigo nem mais imaginar como é correr de um lado pro outro sem passar mal...ou até mesmo caminhar normal...já que eu só ando a passo de tartaruga...

Mas vamo que vamo...mesmo assim não desisto!
Deus sabe a hora certo, e meus anjos da guarda estão cuidando de mim.

Não  sei como começar, não sou boa com as palavras, mas às vezes sinto vontade de escrever. E hoje me ocorreu algo e tenho que "botar pra fora".
Fiz exame de sangue hoje, peguei o resultado agora a pouco e tem uma alteração que não  sei o que é, mas sei que está relacionada com a medula óssea. Provavelmente não deve ser nada, mas fico pensando e se for? E se for algum indicio da leucemia voltando.
Aí eu pensei... e se a leucemia voltasse agora...o que aconteceria?
Acontece que não sei se eu teria forças pra lutar no estado que estou...usando oxigênio e com muita falta de ar...
Bom, eu não sei se adiantaria lutar...mas eu tentaria pela minha família...
Mas antes eu gostaria de deixar uma mensagem positiva...sobre a vida...sobre o destino...sobre mim...
Talvez um vídeo, um mini documentário, já que não sei se daria tempo de escrever um livro.

Mas a mensagem, não sei como seria, tenho que pensar...